Pour les chercheurs
Le Registre d’histoire naturelle de la Fondation internationale du pemphigus et de la pemphigoïde recueille des données spécifiques à ces maladies concernant des personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïde, dans le but d’améliorer la compréhension du pemphigus et de la pemphigoïde et de contribuer au développement de traitements. Les questionnaires du registre ont été élaborés à partir de normes communes relatives aux éléments de données et couvrent les thèmes suivants :
- Données sociodémographiques
- Antécédents médicaux et diagnostics
- Traitement et évolution de la maladie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Participation à des essais cliniques
- Présentation clinique de la maladie
Nous souhaitons partager nos données avec vous ! Si vous souhaitez accéder aux données du Registre d’histoire naturelle de la Fondation internationale du pemphigus et de la pemphigoïde dans le cadre d’un projet de recherche, veuillez contacter l’administrateur de notre registre à l’adresse registry@pemphigus.org pour obtenir plus d’informations. L’accès aux données du Registre d’histoire naturelle de la Fondation internationale du pemphigus et de la pemphigoïde est subordonné à l’approbation du projet par le Comité consultatif du Registre d’histoire naturelle de la Fondation internationale du pemphigus et de la pemphigoïde.