Nous sommes là pour vous aider.

Comité d’éthique de la recherche (CER)

Un Comité d’éthique de la recherche a examiné ce Registre afin de protéger vos droits ou ceux des participants à l’étude. Un Comité d’éthique de la recherche est un groupe de personnes chargées de protéger les droits et le bien-être des personnes qui participent à des études. Pour toute question concernant vos droits en tant que participant à cette étude dans le cadre de ce Registre, ou pour discuter d’autres préoccupations ou réclamations liées à l’étude avec une personne ne faisant pas partie de l’équipe de ce Registre, vous pouvez contacter North Star IRB à l’adresse https://learningirb.org/.

Rendez-vous sur la page d’accueil de la National Organization for Rare Disorders à l’adresse rarediseases.org.