Para investigadores
En el registro de evolución natural de International Pemphigus & Pemphigoid Foundation se reúnen datos sobre la evolución natural específicos de la enfermedad acerca de las personas con pénfigo y penfigoide con el objetivo de mejorar la comprensión del pénfigo y del penfigoide y sentar las bases para el desarrollo de tratamientos. Los cuestionarios del registro se elaboraron a partir de normas de elementos de datos comunes y abarcan los temas siguientes:
- Datos sociodemográficos.
- Antecedentes médicos y diagnóstico.
- Tratamiento y avance de la enfermedad.
- Manejo de la atención.
- Calidad de vida.
- Participación en ensayos clínicos.
- Presentación clínica de la enfermedad.
¡Nos interesa compartir nuestros datos con usted! Si le gustaría acceder a los datos del registro de evolución natural de International Pemphigus & Pemphigoid Foundation para un proyecto de investigación, comuníquese con nuestro administrador del registro en registry@pemphigus.org para obtener más información. El acceso a los datos del registro de evolución natural de nternational Pemphigus & Pemphigoid Foundation depende de la aprobación del proyecto por parte del comité de asesoramiento del registro de evolución natural de nternational Pemphigus & Pemphigoid Foundation.