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El registro de evolución natural de International Pemphigus & Pemphigoid Foundation es un registro en línea para personas con pénfigo y penfigoide. Es patrocinado por International Pemphigus & Pemphigoid Foundation y en National Organization for Rare Disorders (NORD®) en su plataforma IAMRARE®. En este registro se reunirá información de los participantes afectados por el pénfigo y el penfigoide (o de sus representantes autorizados).
¿Qué es un registro de pacientes?
Un registro de pacientes es un conjunto de información estandarizada sobre un grupo de pacientes que comparten una afección. La información puede usarse para varios fines, como realizar estudios de evolución natural y respaldar el reclutamiento en ensayos clínicos específicos de la enfermedad. El registro de evolución natural de International Pemphigus & Pemphigoid Foundation permite:
- Apoyar el diseño de ensayos clínicos que exploren tratamientos nuevos para las enfermedades rara.
- Describir a las personas que tienen pénfigo y penfigoide y comprender mejor la variabilidad y las etapas del pénfigo y del penfigoide.
- Entender de qué manera el pénfigo y el penfigoide cambian a lo largo de la vida de una persona.
- Aprender sobre los patrones y las variaciones de la práctica clínica a lo largo del tratamiento.
- Ayudar a desarrollar mejores prácticas, pautas de control y recomendaciones para que los médicos puedan saber cómo brindar la mejor atención con el fin de mejorar la calidad de vida y los resultados de las personas con pénfigo y penfigoide.
- Identificar a las personas con pénfigo y penfigoide que podrían estar dispuestas a participar en estudios de investigación o en ensayos clínicos. Usted podrá elegir si quiere recibir información sobre estos otros estudios.
¿Qué tipos de datos se reunirán en el registro de evolución natural de International Pemphigus & Pemphigoid Foundation
En el registro de evolución natural de International Pemphigus & Pemphigoid Foundation se reúnen datos sobre los temas siguientes:
- Datos sociodemográficos.
- Antecedentes médicos y diagnóstico.
- Tratamiento y avance de la enfermedad.
- Manejo de la atención.
- Calidad de vida.
- Presentación clínica de la enfermedad.
¿Los datos están seguros?
El registro de evolución natural de International Pemphigus & Pemphigoid Foundation sigue pautas gubernamentales estrictas para garantizar que se proteja la información de los pacientes. La plataforma se brinda mediante HTTPS, lo que significa que los datos se encriptan cuando se envían del navegador del usuario a los servidores de NORD. Los datos también se mantienen encriptados en la base de datos de NORD. Asimismo, las comunicaciones entre el servidor de la aplicación de la plataforma del registro y la base de datos están encriptadas. Como sucede con cualquier información que proporciona de manera electrónica, existe la posibilidad muy poco común de que su privacidad pudiera estar en riesgo. Sin embargo, el registro y las medidas de seguridad reducen al mínimo la probabilidad de que esto ocurra.
¿En qué idiomas se ofrece el registro de evolución natural de IPPF?
El estudio está disponible en inglés, francés y español. Utilice el menú desplegable de idioma en la parte superior de la página para cambiar al idioma de su preferencia.
Enlaces de video:
Janet Woodcock, exdirectora del CDER de la FDA, habla sobre el Programa de Registro de NORD