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Le Registre d’histoire naturelle de la Fondation internationale du pemphigus et de la pemphigoïde est un registre en ligne destiné aux personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïde. Il est parrainé par la Fondation internationale du pemphigus et de la pemphigoïde et hébergé par l’Organisation nationale pour les maladies rares (NORD®) sur sa plateforme IAMRARE®. Ce registre recueillera des informations auprès des participants (ou de leurs représentants autorisés) atteints de pemphigus et de pemphigoïde.
Qu’est-ce qu’un registre de patients ?
Un registre de patients est un ensemble d’informations standardisées concernant un groupe de patients partageant une même pathologie. Ces informations peuvent être utilisées à diverses fins, telles que la réalisation d’études d’histoire naturelle et le soutien au recrutement pour des essais cliniques spécifiques à ces maladies. Le Registre d’histoire naturelle de la Fondation internationale du pemphigus et de la pemphigoïde a pour objectif :
- De soutenir la conception d’essais cliniques explorant de nouveaux traitements pour ces maladies rares.
- Décrire les personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïde et mieux comprendre la variabilité et les stades du pemphigus et du pemphigoïde ;
- Comprendre comment le pemphigus et le pemphigoïde évoluent au cours de la vie d’une personne ;
- En savoir plus sur les pratiques cliniques et leurs variations au cours du traitement ;
- Contribuer à l’élaboration de bonnes pratiques, de directives de prise en charge et de recommandations afin que les cliniciens sachent comment prodiguer les meilleurs soins pour améliorer la qualité de vie et les résultats des personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïde ; et
- Identifier les personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïde qui pourraient être disposées à participer à d’autres études de recherche ou essais cliniques. Vous pourrez choisir si vous souhaitez être informé(e) de ces autres études.
Quels types de données seront collectées dans le registre d’histoire naturelle de l’International Pemphigus & Pemphigoid Foundation ?
Le registre d’histoire naturelle de l’International Pemphigus & Pemphigoid Foundation recueille des données sur les thèmes suivants :
- Données sociodémographiques
- Antécédents médicaux et diagnostics
- Traitement et évolution de la maladie
- Prise en charge des soins
- Qualité de vie
- Présentation clinique de la maladie
Les données sont-elles sécurisées ?
Le Registre d’histoire naturelle de la Fondation internationale du pemphigus et de la pemphigoïde respecte des directives gouvernementales strictes afin de garantir la protection des informations relatives aux patients. La plateforme fonctionne via HTTPS, ce qui signifie que les données sont chiffrées lors de leur transmission depuis le navigateur de l’utilisateur vers les serveurs de la NORD. Les données sont également conservées sous forme chiffrée dans la base de données de la NORD. Les communications entre le serveur d’application de la plateforme du registre et la base de données sont également chiffrées. Comme pour toute information fournie par voie électronique, il existe un risque très faible que la confidentialité soit compromise. Toutefois, le registre et les mesures de sécurité mises en place réduisent au minimum ce risque.
Quelles langues sont prises en charge par le Registre d’histoire naturelle de l’IPPF ?
L’étude est disponible en anglais, en français et en espagnol. Utilisez le menu déroulant situé en haut de la page pour sélectionner votre langue préférée.
Liens vers les vidéos :